Hypotyreosen og meg

om boka

This page is also available in English
Esta paginación está también disponible en espanõl

Til dere alle

Så enormt sliten

Jeg var bare
så enormt sliten
Jeg følte en lyst til å
kaste i stykker
store butikkvinduer
for å bli hørt

Jeg tagg om hjelp
uten å si det
med ord

Jeg fikk diagnosen hypothyreose for ti år siden. Denne sykdommen har forandret livet mitt. Av utdanning er jeg psykolog og lærer. Jeg har tre sønner som har vokst opp med ei hypothyreot mor, og en mann som har lært sykdommen å kjenne fra innsida. De er alle en del av denne historien.

Sykdommen har tvunget meg til å sette andre mål og gi kvardagen et noe annet innhold. Jeg mistet mye, men gjennom de senere årene har jeg gradvis gjenvunnet deler av meg sjøl. Jeg får til stadig mer av det jeg mestret tidligere. Framgangen går sakte, sakte, men den har ikke stoppet opp ennå, - så det er fortsatt håp. Det virker som om tid er den mest vesentlige faktor for å oppnå bedring etter å ha vært så mentalt redusert som det jeg var.

Det er flere grunner til at jeg har valgt å skrive ned de erfaringer og tanker jeg har hatt i samlivet med hypothyreosen. En viktig årsak er at jeg ønsker å medvirke til bedre forståelse av sykdommen. Jeg håper at det jeg forteller kan gi både økt kunnskap og økt innsikt. Kanskje kan det spore til at noen vil lære mer om hypothyreose gjennom annen litteratur, og kanskje vil enkeltpersoner eller fagmiljøer sette i gang forskning som kan belyse og utvikle dette fagområdet.

Men først og fremst er fortellingen ment som et spesielt brev til:

Dere som sjøl har lignende erfaringer,
både dere som har fått diagnosen, og dere som kjenner at noe er galt, men ikke vet hva det er. Til dere siste vil jeg si: Søk hjelp i tide. Jo lenger du piner kropp og sjel, jo vanskeligere blir det å komme seg ovenpå igjen. Vær konkret når du gir informasjon. Er det sånn at du knapt orker å lage middag til familien din, ja, så si det. Fortell hvordan du pleide å gjøre det tidligere, og fortell hvordan det er i dag. Kanskje har du sluttet å raspe gulrøtter, kanskje sløyfer du sausen eller er du så utmattet etter dagens gjøremål at du setter fiskepuddingen på bordet uten å steke den? Leger flest vil være observante når de ser forhold som tydelig avviker fra det normale, eller når de hører om endringer hos pasienten over tid.

Jeg synes personlig det har vært vanskelig å snakke om det jeg har opplevd. Det er kun mannen min og legen jeg går til, som har fått høre om det mest trasige. Til andre har jeg fortalt bruddstykker som for eksempel komiske episoder jeg rotet meg opp i. Foreldre og svigerforeldre har skjønt det de har skjønt, gjennom å se meg. Likeså med andre nærpersoner.

Hvis mine erfaringer kan være til nytte for deg som har hypothyreose, vil det alene være god nok grunn til at dette ble skrevet. Kanskje det kan være en transformator mellom deg og omverdenen? Kan hende det blir lettere å meddele andre om symptomer og plager når du kan vise til det som står på trykk. Og om det er noen som kjenner samhørighet, eller som finner trøst og håp gjennom å lese, så vil det glede meg stort.

Dere som er partnere eller nærpersoner
til mennesker med hypothyreose. Jeg vil anbefale dere å skaffe til veie så mye kunnskap om sykdommen som mulig. Det er nødvendig med kunnskap for å kunne forstå. Den hypotyreote er kanskje ikke urimelig når hun sovner på sofaen i kveldingen, eller når hun vil legge seg klokka åtte eller ni. Det er mulig hun trenger ekstra kvile for å kunne gå på en ny dag. Ligger hun og hutrer på sofaen, så gi henne et pledd, og strever hun med å lage frokost, så be henne skjære brødet mens du ordner resten. Når den hypotyreote fungerer dårlig, kan det være problematisk å dekke et bord. Det blir for mye å holde styr på samtidig. Spør henne om hun vil ha skrudd av radioen, og spør henne om det blir bedre hvis dere slutter å prate mens dere sysler på kjøkkenet. Når jeg var på det dårligste, var det en plage å skulle samtale mens jeg utførte noe. Først måtte jeg sette på tallerkenene, så koppene, og når jeg var ferdig, kunne jeg snakke. Radioen var grusom. Lydene tvang seg inn på meg og gjorde meg forvirret.

Om det er mulig for dere, så følg henne gjerne til legen en eller flere ganger. Det kan være godt å drøfte plagene i fellesskap, og det vil være nyttig å motta informasjon sammen. Jeg tror også det ville være nyttig om dere oppsøkte andre som er i samme situasjon. Det å dele erfaringer kan være bra for helsa, og det kan føre til at kvardagen blir enklere å gå i møte.

Dere som i profesjonell sammenheng
møter symptomer på hypotyreose. Om jeg kan få komme med et ønske, vil jeg si til dere leger: Bruk intellektet til å søke etter informasjon hos pasienten, analyser forandringer i funksjonsnivå og væremåte og vurder helhetsbildet. Bruk den menneskelige sida av deg til å vise omsorg. Det er sårt å bli avvist når en føler seg hjelpeløs. Sjøl var jeg heldig og møtte en lege som forstod langt mer enn meg. To dager senere startet han med medisinering. Men historien forteller om mange som er oversett eller feilvurdert. Det er dessverre mange nålevende kvinner som har gått på årsvis - eller tiårsvis - uten å ha fått riktig diagnose og de nødvendige tabletter. Følgen er ofte uførhet på livstid.

Til gynekologer og andre som arbeider med gravide eller kvinner som ønsker å bli gravide, vil jeg stille et spørsmål: Hvor ofte er det aktuelt å tenke hypothyreose når en kvinne har vansker med å bli besvangret eller når det befruktede egget ikke fester seg skikkelig i livmoren?

Jeg møtte en klok, eldre endokrinolog noen måneder etter å ha fått diagnosen. Han hadde masse erfaring, og ga meg ny innsikt i sykdommen. Først hadde vi telefonkontakt, og senere traff jeg ham. Han ba meg sammenligne bilder fra de siste åra med bilder som var tatt av meg tidligere. Det var merkelig å oppdage at utseende mitt var så forandret. Ansiktet var blitt uttrykksløst og slapt. Kinn og øyelokk formelig hang, og smilet virket stivt. Det var rart fordi jeg visste jeg var glad og lykkelig der jeg stod og badet veslegutten i en stamp ute på plena. Denne eldre legen lærte meg å lytte til kroppen. Han fikk meg videre til å forstå at jeg måtte være tålmodig på veien til å gjenvinne helsa.

Mange spesialister sitter sikkert inne med mye nyttig erfaring, og jeg lurer på hvordan denne best kan bli spredd utover. Det er tross alt allmennpraktikerne som møter flest pasienter med gryende hypothyreose. En må for øvrig se til at medisin-studenter får grundig opplæring i sykdommen, i symptomer og følger. Det samme burde gjelde andre under opplæring, - som studenter i helse- og sosialfag og sikkert flere. Jeg må heller ikke glemme min egen profesjon, psykologene og deres utdanning.

Videre slår det meg at helsesøstre vil være en yrkesgruppe som kommer i kontakt med mange kvinner i en begynnende fase av hypothyreose. Såvidt jeg vet er det en del kvinner som får frambrudd av sykdommen i svangerskapet eller i tida etter fødselen. Her vil helsesøster stå i en unik posisjon fordi hun følger kvinnen og familien over tid. I distriktene er det ennå såpass stor stabilitet at det ofte er samme helsesøster som følger kvinnen etter flere barnefødsler. Hva helsesøstre kan gjøre for å plukke opp kvinner med synkende energi, det vet jeg ikke, men kanskje helsesøstergruppa kan diskutere saken sammen med kyndige leger og interesseorganisasjonen vår?

Dere som velmenende spurte
hvordan jeg hadde det mens jeg var sykmeldt og mens jeg gikk på attføring. Jeg håper at dere vil forstå mer etter hvert som dere leser. Det var vondt å få dette spørsmålet. Det var vondt fordi jeg ikke orket å svare ærlig. For på den ene sida hadde jeg det trasig; jeg følte meg dum, jeg var utafor den tenkende verden som var fylt med ord. Men ytre sett hadde jeg det bra. Jeg spiste, sov, gikk turer i marka og hadde romslig med tid.

Dessuten
har det gjort godt for min egen del å få skrive ned erfaringene. Hypotyreosen har vært en slem sykdom. Den brøt meg ned mentalt og kognitivt til det ugjenkjennelige. Da jeg fungerte på det svakeste, greide jeg kun å lese de største overskriftene i aviser. Jeg taklet ikke å ta i mot femsifrede telefonnummer og jeg hadde vansker med å finne ordene i en samtale. Kroppsvekta holdt seg uforandret, men ansiktsuttrykket ble mimikkfattig og øynene tomme.

Jeg har skrevet på dette manuskriptet i sju år. Det har kostet meg en del å sette opplevelsene ned på papiret. Jeg skrev, gråt en skvett og skrev videre. Jeg flyktet med PCen til hemmelige steder. Det var nødvendig å være anonym og uten forpliktelser. I egen bolig og med ungene rundt meg, hadde jeg ikke overskudd til å produsere noe. Jeg synes det er viktig å få samlet opplevelsene og gjøre dem tilgjengelig for folk flest. Sjøl om det har vært vanskelige og tunge år, vil jeg prøve å bruke erfaringene til noe positivt. Jeg har også et håp om at andre kan ha nytte av det jeg skriver. Det er mange som har gitt meg støtte, oppmuntring og nødvendige puff underveis. Takk til dere alle!

Forfatterens forord

Overstimulering

Ikke skyt
ikke bombader meg
med lyder og inntrykk

Ikke spør
ikke be meg organisere
hit og dit
ditt og datt

Radioen oser nyheter
Ordene sier meg
ingenting
Ordene er gnissinger
som borer seg inn
i hodeskallen
og plager meg

Takk for de gangene
du skjønte det
og gav meg
taushet

Fra Dikt og vignetter, s. 53

Støtte i attføringstida

Det er ofte en vanskelig prosess å gå tilbake til arbeidslivet etter en lengre sykdomsperiode. Samtidig som jeg vil understreke betydningen av å gå sakte for de som har store plager ved hypothyreose, vil jeg framheve at det er viktig å holde en viss kontakt med arbeidsplassen og kollegaene underveis. Det siste krever gjensidighet. Sjøl må en tørre å blottstille symptomene i all sin elendighet, og de som tar i mot deg må være aksepterende. Det stiller krav til ledelsen av en jobbenhet, og her vil det nødvendigvis være store personlige variasjoner i hvor godt den enkelte takler slike utfordringer. Men mye kan læres. Når en ansatt får en alvorlig sykdom, burde ledelse og andre viktige medspillere skaffe seg kunnskap om sykdommen. Det er mulig at helseavdeling eller eventuelt bedriftshelsetjeneste kunne stå for nødvendig opplæring til arbeidsplassen.

Hastighet og graden av tilbakeføring til jobb vil avhenge av hvor syk den enkelte er, og sjølsagt også personens egne ønsker. Men uansett vil jeg se det som viktig at arbeidsleder sørger for at det blir en høvelig kontakt gjennom permisjonen. Lederen ved mitt kontor lot pulten min stå ledig, og det ga et godt signal om at jeg var velkommen tilbake.

Sitat fra s. 85

"Oftere enn før ser vi at den som rammes av sykdom selv forteller sin historie. Når det  gjøres med slik klarhet og refleksjon som det Audhild Løhre gjør her, bør det få enhver til å lytte. Sjelden har jeg lest en så nøktern og samtidig levende ærlig beretning fra innsiden hos den som rammes av kronisk sykdom. ...Det er denne personlige og detaljerte skildringen som gjør dette til et så levende og verdifullt bidrag til å forstå hypothyreosens mange ansikter."

Steinar Westin
Spesialist i allmennmedisin, professor ved Institutt for samfunnsmedisinske fag, NTNU

"Hypothyreose kan gjerne sammenlignes med et mangehodet troll. En del grunnleggende symptomer former trollets kropp og er felles for de fleste med sykdommen. Hodene er de mange symptomer som varierer og gir noe forskjellig utfall fra person til person. Denne boken gir et godt innblikk i hva det vil si å ha hypothyreose og reiser viktige faglige spørsmål. Meg har boken gitt svar på reaksjoner og væremåte erfart gjennom mange år: Så det skyldes også hypothyreose! Jeg anbefaler boken til alle med interesse for sykdommen - både de som selv har hypothyreose, nærpersoner og fagfolk."

Turid Haave Bentsen
Medlem av Norsk Hypothyreoseforening.

Du er velkommen til å skrive i gjesteboka mi.

Surnadal 02.08.2001
Audhild Løhre

Norsk Hypothyreoseforening skiftet 01.01.2003 navn til Norsk Thyreoideaforbund.