El hipotiroidismo y yo

acerca del libro

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"El hipotiroidismo es una enfermedad crónica, que se debe a la insuficiencia de hormonas tiroídeas en el organismo. Este libro nos muestra diversas y pocas veces vistas facetas del hipotiroidismo."

"Løhre, que ha tenido estudios en pedagogía y psicología, ha escrito una historia personal y colorida que describe el desarrollo, los síntomas y el tratamiento de esta enfermedad. Algunos de los síntomas pueden hacernos recordar las dificultades funcionales debido a accidentes cerebrales y ADD (Transtorno por Deficit de Atención). Esto se debe en especial a dificultades en la concentración y en la memorizaciõn, pero también por la rigidez y el cambio brusco debido a las fluctuaciones emocionales. La exagerada sensibilidad por los sonidos y la luz puede asemejarse un poco al modelo de la reacción autista."

"El libro aborda también aspectos que son centrales en todas las enfermedades crónicas: enojo por sentirse enfermo, falta de ánimo, tristeza y - para finalizar - adaptación al nuevo modo de vida. Posteriormente se debaten preguntas con relación al tiempo de restitución, grado de recuperación y nuevas enfermedades."

" El libro ofrece una lectura útil tanto para especialistas como para aquellos que conocen el hipotiroidismo, tales como pacientes y personas allegadas a ellos. Este libro es un suplemento para especialistas y estudiantes que enriquece la ya existente literatura especializada. El enfoque detallado de las experiencias vividas por la autora con el hipotiroidismo, deben de ser fuente de inspiración para la futura investigación en este tema."

Harald Martinsen
Psicólogo, Profesor, Instituto de pedagogía especial, Universidad de Oslo, Noruega

Para todos ustedes

Que enorme cansancio

Yo estaba sólo
enormemente cansada
Yo sentía unas ganas de
romper en pedazos
grandes escaparates
para poder ser oída

Yo clamaba por ayuda
sin decirlo
con palabras

Yo recibí el diagnóstico de hipotiroidismo hace diez años. Esta enfermedad ha cambiado mi vida por completo. Soy psicóloga y maestra de formación profesional. Tengo tres hijos que han crecido con una madre con hipotiroides, y un esposo que ha aprendido a conocer esta enfermedad desde su interior. Todos ellos son parte de esta historia.

Esta enfermedad me ha obligado a trazar otras metas y darle a mi actividad diaria otra importancia. He estado reducida mucho tiempo, pero con el correr de los años he conseguido recuperar parte de mi misma. Poco a poco logro hacer lo que yo antes hacía sin dificultad. Los avances van a paso lento, lento, pero no se detienen, - asi que hay esperanzas todavía. Aparentemente es el tiempo el factor más importante para conseguir una recuperación, después de que yo haya estado reducida mentalmente por tanto tiempo. Son muchas las razones que me llevan a escribir mis experiencias y mis ideas acerca de mi convivencia con el hipotiroidismo.

Una de las razones más importantes es mi mejor deseo de colaborar a la mejor comprensión y enriquecer los conocimientos de esta enfermedad. Espero que mis experiencias puedan contribuir a ello. Y ojalá alguien pueda preocuparse en aprender más sobre el hipotiroidismo a traves de otro tipo de literatura, o quizas algun especialista o grupo de especialistas puedan poner en marcha una investigación profunda que enfoque este campo de especialización.

Pero sobre todo, este relato tiene como objetivo ser una carta especial para:

Ustedes que tienen experiencias similares,
tanto aquellos que han recibido el diagnóstico, como aquellos que saben que algo está mal, pero que no saben lo que es. A los últimos quiero decirles: busquen ayuda a tiempo. Mientras más tiempo el cuerpo y el alma sufran, más dificil será vencer la adversidad. Otorga información concreta y detallada. Si apenas eres capaz de preparar la comida para tu familia, pues así expresalo. Explica como acostrumbrabas a hacerlo antes, y como lo haces ahora. ¿Tal vez haz dejado de rallar las zanahorias,o has dejado de preparar una salsa o te sientes tan agotada después de los menesteres diarios que sirves la comida sin que ésta este bien cocinada? Los médicos en general se preocupan mucho en poner atención a las situaciones que son fuera de lo normal, o cuando escuchan cambios en el paciente a traves de un cierto transcurso de un tiempo.

A mi juicio personal, ha sido muy dificil hablar de mis experiencias. Sólo mi marido y el médico que me atiende, conocen las situaciones más cruciales. A los demás, sólo les he mencionado fragmentos, como por ejemplo episodios humoristicos en lo que yo había participado. Mis padres y mis suegros entendían lo que podían entender, de acuerdo a lo que podian observar de mi. Lo mismo sucedía con las personas más allegadas.

Si mis experiencias pueden ser útiles para aquella persona que padece de hipotiroidismo, pues entonces tengo una razón más que suficiente para que esta lineas hayan sido escritas. ¿Tal vez éstas puedan ser un catalizador entre aquella persona y el resto del mundo? Tal vez pueda ser más facil poder explicar acerca de los simptomas y malestares, cuando se puede mostrar lo que esta escrito aquí.

Nada me podrá alegrar más que el saber que la lectura de este libro pueda llevar un mensaje de consuelo y de esperanza para aquellos que de alguna manera están afectados por este mal.

Ustedes que son familiares o personas cercanas
de aquellos que padecen de hipotiroidismo. Yo les recomendaría buscar la mayor cantidad posible de información sobre esta enfermedad. La mayor cantidad de conocimientos ayudaran a poder comprender mejor esta enfermedad. La persona que sufre de hipotiroidismo tal vez no es irrazonable cuando se queda dormida en el sofá por las tardes, o cuando quiere ir a acostarse a eso de las ocho o nueve de la noche. Posiblemente necesite de un descanso extra para poder enfrentar un nuevo día. Tal vez esté acostada y tiritando en el sofa, pues alcanzele una manta para que se abrigue. Si tiene dificultades para hacer el desayuno, pues pidele que tan sólo rebane el pan, mientras que tú haces el resto. Cuando la persona que sufre de hipotiroidismo se siente mal, puede ser más que complicado arreglar una mesa. Resulta demasiado hacer muchas cosas al mismo tiempo. Pregúntale si es mejor apagar el radio, y pregúntale también si es mejor mantenerse en silencio mientras todos están en la cocina. Cuando yo me sentía mal, era para mi un tormento conversar mientras yo trataba de realizar alguna labor. Primero tenía que colocar los platos en su lugar, después las tazas y cuando todo estaba en su lugar, podia conversar. El radio era un tormento para mí. El ruído penetraba a la fuerza dentro de mí y me dejaba desconcertada.

Si es posible, acompañenla al médico, una o varias veces. Puede hacer bien discutir los malestares en compañía de la familia, y puede ser útil recibir informacion todos juntos. Yo también creo que puede ser de provecho consultar con personas en la misma situación. Compartir experiencias puede ser de provecho para la salud, y puede hacer que la vida cotidiana se haga más fácil de sobrellevar.

Ustedes que en su relación profesional
tienen contacto con personas que tienen síntomas de hipotiroidismo. Si se me pudiera conceder un deseo, a ustedes médicos les quisiera pedir un favor: Empleen el intelecto para buscar información en el paciente, analicen los cambios efectuados en el nivel de funcionalidad y comportamiento, y evaluar la vision general. Usen el lado humano tuyo para mostrar consideración. Es humillante ser rechazado cuando uno se siente desamparado. Yo tuve la suerte de encontrarme con un médico que podía comprender mucho más que yo misma. Dos días después el médico empezó con el tratamiento médico. Pero otros relatos nos revelan que muchos no son tomados en serio o el criterio tamado es erronéo. Lamentablemente existen casos de mujeres que aún viven y que durante años - o décadas - no han recibido el tratamiento adecuado o los medicamentos necesarios. Frecuentemente la consecuencia resulta ser invalidez de por vida.

A los ginecólogos y otros que trabajan con mujeres embarazadas o que desean serlo, les quiero hacer una pregunta: ¿Con qué frecuencia es normal pensar en hipoteroides cuando una mujer tiene dificultades para quedar ambarazada o cuando el óvulo fecundado tiene dificultades para poder establecerse en el útero?

Unos meses después de que yo recibiera el diagnóstico, me encontre con un sabio y anciano endocrinólogo. Éste tenía muchísima experiencia, y me otorgo una mejor comprensión de la enfermedad. Al principio teníamos tan sólo contacto telefonico, para luego reunirme con él personalmente. Él me pidió comparar algunas fotografías actuales con otras fotografías mías tomadas anteriormente. Fue extraño descubrir que mi aspecto estaba muy cambiado. Mi rostro era inexpresivo y cansado. Los pómulos y los parpados estaban verdaderamente alicaidos, y la sonrisa parecía endurecida. Me parecía extraño porque yo sabía que me sentía contenta y feliz dandole un baño a mi pequeño niño en una tina, en el cesped de mi casa. Este anciano médico me enseñó a escuchar a mi cuerpo. Luego me ayudó a comprender que tenía que tener paciencia para poder recuperar la salud.

Seguramente muchos especialistas tienen útiles experiencias, y yo me pregunto como se puede difundir ésta de la mejor manera. De todos modos son los médicos que práctican la medicina general, los que reciben la mayoría de pacientes con recientes síntomas de hipotiroidismo. Además se debe de brindar a los estudiantes de medicina un minuciosa enseñanza sobre la enfermedad, los síntomas y sus consecuencias. Lo mismo se debería de hacer con otros que están capacitándose, - como por ejemplo estudiantes de asistencia sanitaria y social y probablemente otras profesiones más. Y no debo de olvidar mi propia profesión, los psicólogos y su formación profesional.

Por lo demás, se me viene a la mente que las enfermeras de salud pública forman un grupo profesional que tiene contacto con muchas mujeres en una fase preliminar de hipotiroidismo. Que yo sepa, a muchas mujeres les aparece la enfermedad o durante el embarazo o un tiempo después de dar a luz. Aquí está la enfermera en una posición única, porque la enfermera seguira con atención por un tiempo a la mujer y a la familia. En los distritos existe todavía gran flexibilidad, a menudo es la misma enfermera quien acompaña a la mujer durante varios embarazos. ¿Qué puede hacer la enfermera para captar mujeres con energia decreciente, no lo sé, tal vez el grupo de enfermeras pueden discutir el caso acompañadas por médicos competentes y la organización que defiende nuestros intereses?

Ustedes que preguntaban con buena intención
cómo me sentía yo, durante mi permiso por enfermedad y mientras yo participaba en la rehabilitación. Espero que ustedes puedan comprender más, a medida que vayan leyendo. Era muy desagradable recibir esta clase de preguntas. Era desagradable, porque yo no podía responder con honestidad. Porque por un lado me sentia muy mal; me sentia tonta, yo estaba fuera del mundo racional donde sobran las palabras. Mientras por fuera aparentaba estar bien. Yo comía, dormía, paseaba por los campos y tenía tiempo suficiente para todo.

Además
me ha hecho muy bien poder escribir estas experiencias. El hipotiroidismo ha sido una enfermedad dañina. Me socavo mental y cognitivamente hasta quedar irreconocible. Cuando yo me encontraba en mi peor estado de salud, a duras penas podía leer los titulares más grandes en los diarios. No era capaz de recibir un número telefónico de cinco cifras y tenía dificultades para encontrar las palabras adecuadas en cualquier conversación. Mi peso era inalterable, pero mi expresión facial era pobre de mímica y mis ojos estaban vacios.

Yo he escrito este manuscrito en el transcusro de siete años. Me ha costado mucho poder escribir mis experiencias en una hoja de papel. Escribía, lloraba un poco y escribía otra vez. Yo me refugie con mi ordenador en un lugar secreto. Era necesario ser anónima y sin responsabilidades. En mi propio hogar y con los niños a mi alrededor, me era imposible producir algo. Yo creo que es importante poder juntar mis experiencias y hacerlas accesibles a todo el mundo. Aunque han sido años dificiles y duros, quiero intentar emplear mis experiencias en algo positivo. Además tengo la esperanza de que otras personas puedan encontrar de utilidad lo que yo he escrito. Muchas personas me han dado su apoyo, gran estímulo y necesario empuje durante mi travesía. ¡Gracias a todos ustedes!

Surnadal, enero del año 2000.

Audhild Løhre

Sobreestímulo

No me vanaglories
no me bombardees
con voces e impresiones

No preguntes
no me pidas que organice
aquí y allí
esto y aquello

El radio humea noticias
Las palabras no me dicen
nada
Las palabras son fricciones
que se penetran
en mi craneo
y me molestan

Gracias por todas las veces
que tú me entendite
y me ofreciste tu
silencio!

De poemas y viñetas pag. 53

Apoyo durante el tiempo de rehabilitación

El retorno a la vida laboral - después de un largo período de enfermedad - es a menudo un proceso difícil de realizar. A todos aquellos que sufren del hipotiroidismo, yo les quiero precisar la importancia de marchar a paso lento con la rehabilitación, al mismo tilpo quiero destacar la importancia de mantener un cierto contacto con el centro de trabajo y los colegas. Para lo último es necesario reciprocidad. Uno tiene que atreverse a exponer los síntomas en toda su miseria, y los que te reciban tienen que aceptarlo. Ésto requiere de la aceptación por parte de la gerencia de tu departamento, aquí se va a apreciar variaciones de como se acepta este tipo de retos. Mucho se puede aprender. Cuando un colega adquiere una enfermedad grave, es indispensable que la gerencia y los colegas más cercanos adquieran conocimientos necesarios sobre la enfermedad. Probablemente la sección de sanidad o tal vez "el servicio sanitario para empresas" puedan colaborar en la explicación necesaria de la enfermedad en el centro de trabajo.

La rapidez y el grado de reestablecimiento laboral de un enfermo depende mucho de cada uno de ellos, y de las preferencias personales. De todos modos quiero precisar la importancia que tiene el jefe más cercano y de su preocupación de que haya un apropiado contacto durante el permiso de trabajo. El jefe de mi trabajo dejo que mi escritorio estuviera libre, y ésta fue una buena señal para que yo me sintiera bienvenida a mi trabajo después de mi recuperación.

Cita de la pag. 85

"Con más frecuencia que antes se puede apreciar que las personas afectadas por esta enfermedad nos hacen conocer su historia. Cuando el relato se hace con tanta claridad y reflexión, como aquí lo hace Audhild Løhre, pues no es difícil que se tome atención. Pocas veces he leído un relato tan sobrio y al mismo tiempo tan vivo desde las entrañas del que padece de una enfermedad crónica. ...Este personal y detallado relato nos muestra una viviente y valiosa contribución para comprender las diferentes facetas del hipotiroidismo".

Steinar Westin
Especialista en medicina general, catedrático del instítuto de medicina social, NTNU

"El hipotiroidismo se puede comparar con mónstruo de mil cabezas. Una parte de los síntomas básicos conforman el cuerpo del mónstruo y es común denominador en muchos que padecen de esta enfermedad. Las cabezas son los diferentes síntomas que varían y causan diferentes molestias de persona a persona. Este libro nos presenta una idéa de lo que significa padecer de hipotiroidismo y levanta importantes interrogantes de índole profesional. A mi personalmente este libro me ha otorgado respuestas a diversas reacciones y comportamientos experimentados durante muchos años: ¡eso se debe tambiénal hipotiroidismo! Recomiendo este libro a todos aquellos que tienen interés por aprender algo de esta enfermedad - tanto aquellos que padecen de esta enfermedad, como aquellas personas cercanas al enfermo y especialistas."

Turid Haave Bentsen
Miembro de la asociación noruega de hipotiroidismo

Traducido por Ricardo Ynoñán-Sánchez

Usted está bienvenido a escribir unas lineas en mi libro de visitas. Por favor comuniqueme si usted desea el libro traducido al español.

Surnadal 02.08.2001
Audhild Løhre